La sclérose en plaques – une maladie aux mille facettes
La sclérose en plaques (SEP) compte parmi les pathologies les plus fréquentes du système nerveux central1 et constitue la première cause neurologique de handicap chez les jeunes adultes.2 Actuellement, environ 15 200 personnes atteintes de SEP vivent en Suisse.2 Néanmoins, une sclérose en plaques n’est pas toujours visible pour les autres, notamment parce qu’elle s’exprime différemment d’un sujet à l’autre.
Vivre avec la sclérose en plaques – les histoires de Claudia et Isabelle
La sclérose en plaques est une maladie aux multiples facettes. Pour présenter les multiples apparences que peut adopter la sclérose en plaques, nous partageons les histoires personnelles de Claudia et Isabelle, deux femmes qui ont reçu le diagnostic de SEP. Dans de brèves vidéos, elles parlent de leurs expériences très individuelles avec cette maladie.
Claudia
Après avoir développé une irritation cutanée, Claudia a consulté un médecin qui a diagnostiqué une sclérose en plaques. Elle a immédiatement réfléchi à la manière dont elle devait organiser son quotidien et l'exploitation de son centre équestre à l'avenir, afin que tout puisse continuer à fonctionner normalement, même en cas d'arrêt prolongé.
Malgré la SEP, Claudia n'a besoin que de peu d'aide et apprécie de pouvoir continuer à s'occuper de ses chevaux de manière autonome. Claudia encourage les autres personnes atteintes et leur conseille de continuer à mener une vie aussi normale que possible après un diagnostic et de ne pas se retirer.
Claudia raconte ici comment elle gère sa sclérose en plaques et mène malgré tout une vie joyeuse :
Isabelle
Pour Isabelle, tout a commencé par des fourmillements dans la jambe droite. Après son diagnostic, elle a beaucoup échangé avec d'autres personnes atteintes de SEP et a puisé du courage dans le fait que le traitement de la SEP a beaucoup évolué au cours des 30 dernières années.
Depuis sa maladie, Isabelle est plus à l'écoute de son corps et passe beaucoup de temps dans la nature. Malgré sa SEP, elle profite pleinement de la vie.
Dans la vidéo suivante, Isabelle raconte comment elle est parvenue à accepter sa maladie et ce qui l'a aidée à la surmonter :
Soutien après le diagnostic
Pour les personnes atteintes, le diagnostic de SEP est souvent inattendu. La maladie touche les personnes de manière différente et l'évolution de la maladie donne lieu à des expériences négatives ou positives. Pour que les personnes concernées puissent vivre au mieux avec leur SEP, il est très important d'échanger régulièrement avec leur famille, leurs amis et leur médecin traitant.
Sur le portail des patients MaSEP.ch, les personnes concernées trouveront par ailleurs des informations scientifiquement fondées ainsi que des astuces précieuses comment communiquer les besoins de manière efficace à l’entourage – que ce soit aux médecins ou aux proches :
Le 30 mai marque la Journée mondiale de la sclérose en plaques, une date dédiée à la solidarité avec les personnes atteintes de SEP et leurs proches. Vous trouverez des informations utiles et du soutien sur le site de la Société suisse de la sclérose en plaques.
Références :
- What is MS? MS International Federation. 2021. Disponible sur : https://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/ (dernière consultation le 26.04.2024).
- Atlas of MS 3rd edition. https://www.atlasofms.org/map/global/epidemiology/number-of-people-with-ms, dernière consultation : 19.09.2023.
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